Туберкулез (ТБ) остается главной причиной смерти от инфекционных заболеваний в мире и основной причиной смерти среди ВИЧ-инфицированных людей, несмотря на то что его давно научились лечить и предупреждать. В ответ на недопустимо большое количество случаев болезней и смертей, вызванных туберкулезом, новая сеть людей, перенесших туберкулез и пострадавших от него, получившая название TB People, при поддержке ведущих адвокатов по правам человека и партнерства «Остановить ТБ» подготовила Декларацию прав людей, пострадавших от туберкулеза.

Эта декларация, представленная 14 мая в кампусе ВОЗ в Женеве (Швейцария), станет руководством для стран по выполнению обязательств, взятых ими в ходе встречи ООН на высоком уровне по вопросам туберкулеза в 2018 году, а также источником информации для последнего собрания Совета Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией (Глобальный фонд) перед совещанием по наполнению бюджета, которое пройдет в октябре в Лионе (Франция).

«Слишком много людей умерли, чего могло бы не случиться, если бы их права защищались лучше, — заявила представитель сообщества Морин Муренга на заседании совета Глобального фонда. — Слишком много детей выжили и излечились от туберкулеза лишь затем, чтобы сидеть в изоляции на одной половине класса, тогда как все их одноклассники сидят на другой».

Недостаточный уровень защиты прав человека делает людей более уязвимыми, приводя к развитию заболевания туберкулезом, снижает возможность получения ими эффективного лечения и подвергает их возможной травле и дискриминации за сам факт наличия ТБ. В число нарушений прав человека в связи с туберкулезом входят отсутствие надлежащих диагностики и лечения, ограниченный доступ к информации о здоровье для людей, живущих с ТБ, и препятствие лечению в больницах заключенных, страдающих ТБ.

Впервые права людей, пострадавших от туберкулеза, закрепленные в текстах действующих международных и региональных законов о защите прав человека, включены в декларацию наряду с пояснением их важности для людей, пострадавших от туберкулеза. Эта новаторская декларация призвана дать необходимую информацию и расширить возможности людей и сообществ, пострадавших от ТБ, давая им возможность заявить и защитить свое право на жизнь без туберкулеза, а при необходимости — обеспечить всеобщий и равный доступ к профилактике, диагностике и лечению ТБ, не допускающий стигматизации и дискриминации.

«Сообщества должны стать центральным звеном системы борьбы с туберкулезом, — считает Шеннон Хейдер, заместитель исполнительного директора ЮНЭЙДС по программам. — Люди имеют право на использование научных достижений и на обращение за получением самых эффективных лекарств, диагностических средств и вакцин от туберкулеза — тех, что уже применяются сейчас, и тех, которые разрабатываются для применения в будущем».

Декларация также призвана напомнить государственным и другим организациям об их обещаниях и обязательствах по защите и реализации прав людей, пострадавших от туберкулеза.

На церемонии представления декларации люди, перенесшие туберкулез, активисты и партнеры делились своими историями о том, как ТБ и отказ в реализации их прав повлияли на них самих или их семьи. В числе прочих выступил Тедрос Адханом Гебрейесус, генеральный директор Всемирной организации здравоохранения, брат которого едва не умер от туберкулеза из-за страха перед травлей, связанной с болезнью.

Реа Лобо из сообщества TB People рассказала о своем пугающем опыте борьбы с костным туберкулезом. Результаты анализа первого взятого у нее образца костной ткани были утеряны на несколько месяцев. Ей отказали в выдаче копии результатов, что лишило ее возможности получить заключение другого врача, из-за чего женщине пришлось выкрасть результаты для копирования и затем незаметно вернуть их. Второй врач обнаружил, что на протяжении шести месяцев ей назначалась неверная дозировка лекарства, что могло привести к развитию лекарственно-устойчивого туберкулеза.

Декларация была посвящена памяти Дина Льюиса, активного борца за права людей, живущих с туберкулезом, а также людей, употребляющих наркотики. Льюис пережил несколько эпизодов туберкулеза. Он входил в рабочую группу по созданию декларации, но умер еще до окончания работ над ней из-за отсутствия доступа к необходимым медицинским услугам.